Il est né le 3 septembre 2006, et dès 4 jours, il a subi sa première intervention chirurgicale. Beaucoup d’autres suivront, plus de 27 en 5 ans, certaines dans l’urgence de lui sauver immédiatement la vie.
Raphaël est atteint de trois maladies rares et orphelines:
- Atrésie du grêle
- Maladie de Hirschsprung totale
- P.O.I.C. (dysplasie neuronale de type2B)
Beaucoup trop pour un petit bonhomme. Le cumul des trois est très complexe et aucun cas similaire n’est recensé dans le monde. Même les médecins n’ont d’abord pas voulu l’admettre.
Ce petit guerrier lutte jour après jour avec une force et un courage exemplaire. Déjà plus de 37 mois d’hospitalisations et de souffrances derrière lui mais malheureusement pas les derniers.
Sur son petit torse, une voie centrale (ou VVC pour Voie Veineuse Centrale) lui délivrant tout ce qui est nécessaire en alimentation et hydratation puisque ses maladies ne permettent pas à son intestin d’absorber une alimentation orale. Il s’agit d’un cathéter implanté dans la veine sous-clavière (proche du cœur). Raphaël a déjà eu plusieurs VVC dont fémorale, jugulaire, sous-clavière gauche et maintenant droite qui présentent de nombreux risques (septicémies, thromboses, embolies, pneumothorax…). C’est pourtant la seule solution pour le garder en vie. Ce type de nutrition entraîne de surcroît une dégradation rapide du système veineux et c’est sur ce seul dernier que le garçonnet peut recevoir une alimentation. Sa vie "ne tient qu’à un fil" auquel il est relié 18h sur 24h, avec à son extrémité une pompe et une poche de nutriments. La présence d’un "porteur" dans un périmètre restreint autour de l’enfant est obligatoire, sa maman est chargée de la pompe et de la poche nutritive dans un sac à dos ou sur une potence.
Sur son abdomen, une rectostomie, "un robinet" allant directement dans le rectum pour le "vidanger" et alimenter les cellules afin de tenter de le conserver , malgré le grand nombre d'infections ou rectites .
Toujours sur son abdomen, un anus artificiel : l’intestin qui, chez Raphaël, a été en grande partie retiré, il lui reste en tout 30cm de jéjunum, est directement abouché à la peau du ventre où une poche est fixée pour recueillir les selles.
Entre les problèmes de liquides acides et de fixations par pansements aussi sophistiqués soient-ils, l’épiderme et le derme de Raphaël présentent souvent des irritations voire des brûlures. Ses pansements doivent être changés tous les jours sur une surface à vif…
Ses ennuis ne s’arrêtent pas là. Il est victime de nombreuses septicémies. Ces infections extrêmement dangereuses l’ont déjà menacé 32 fois mais il a combattu! (Dans 40% des cas, les chocs septiques ont pourtant une issue fatale).
Cette présentation de l’existence de Raphaël, bien qu’elle soit déjà lourde, ne donne pourtant qu’une image superficielle des difficultés immenses et des aléas intolérables de son quotidien.
Malgré tout, c’est avec un optimisme et une vitalité stupéfiante que ce petit homme mord la vie à pleine dents (tous ceux qui le connaissent peuvent témoigner de sa vivacité incroyable et grand nombre en bonne santé ne sont pas aussi dynamiques!).
Sa maman l’élève absolument seule et supporte la souffrance de son enfant, les soins lourds et fastidieux qu’elle lui inflige pour sa survie, la tristesse, la peur et l’angoisse. A cela des difficultés financières viennent se greffer.
Ils font tout pour continuer à avancer en s’accrochant au moindre sourire de l’un et l’autre et aux mains que l’on peut leur tendre. Il est là et se bat pour la vie.